Det kan være svært at finde rundt i al den information, der er tilgængelig online om diagnosticering og behandling af en Borrelia-infektion.
En del af forklaringen er, at der eksisterer to lejre, der opfatter, diagnosticerer og behandler borreliose forskelligt. Den ene lejer er præsenteret af Infectious Disease Society of America (IDSA) og den anden af International Lyme and Associated Disease Society (ILADS). Begge organisationer er amerikanske.
IDSA repræsenterer det officielle og etablerede spor indenfor diagnosticeringen og behandlingen af bl.a. borreliose og neuroborreliose, vi kan kalde det ISDA-modellen.
ILADS opponerer imod IDSA-modellen, og hævder, at borreliose er vanskelig at påvise. De mener også, at en ubehandlet eller for sent behandlet borreliose kan blive kronisk.
Guidelines i Europa
De fleste europæiske lande inklusive Danmark bygger deres guidelines på det samme grundlag som IDSA. Ifølge en undersøgelse fra 2018 følger lægerne i Europa og USA i store træk de samme guidelines i f.t. at diagnosticere og behandle borreliose. Eneste undtagelse er German Borreliosis Society, som også omtales negativt i undersøgelsen.
”As a conclusion, our analysis of existing European and American guidelines shows that, contrary to the intense debate that is taking place on the Internet and in the media of European and American countries, most medical scientific guidelines of good quality agree on the clinical presentations and diagnostic methods of Lyme disease.”1
Persisterende symptomer
I flere lande er der en voksende gruppe af patienter, som oplever, at de ikke får den rette behandling af deres forskellige sygdomssymptomer. Det har ført til, at en del af dem opsøger læger og behandlere, som har en anden tilgang til behandling af en Borrelia-infektion end sundhedsvæsnet. I Europa er det primært læger, laboratorier og behandlere i Tyskland, som folk tyr til i håb om en effektiv behandling.
En del af den behandling tager sundhedsvæsnet afstand fra og kalder den decideret farlig.
I Danmark skal lægerne følge Borrelia klaringsrapporten
Rapporten danner grundlag for Borreliose diagnostik og behandling i det offentlige sundhedsvæsen og den er helt i tråd med ISDA-modellen:
"Post Lyme Disease Syndrom (PLDS): Det er beskrevet, at nogle patienter har vedvarende oftest uspecifikke symptomer (> 6 måneder) efter relevant antibiotisk behandling. Der er ikke fundet evidens for persisterende infektion. Det er også uklart, om PLDS overhovedet er et selvstændigt fænomen, da lignende subjektive symptomer også er særdeles hyppige i baggrundsbefolkningen. Disse symptomer må betragtes som uspecifikke følgevirkninger (sequelae) i lighed med symptomer efter både andre CNS infektioner og sygdomme mere generelt. Randomiserede kontrollerede undersøgelser viser ingen effekt af yderligere og eventuelt langvarig antibiotisk behandling i forhold til placebo. En nylig litteraturgennemgang fra 2010 konkluderede fortsat, at der ikke er holdepunkt for at ændre anbefalinger, og at der ikke er påvist effekt af langvarig antibiotisk behandling hos patienter med PLDS(2;3)".
I Danmark og flere andre lande bliver der i disse år forsket i Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) også kaldt Post Lyme Disease Syndrom (PLDS).
"Vi er stadig i gang med at undersøge PTLDS-patientgruppe, men lige nu er der ikke stærk evidens, der peger på, at de har en fortsat infektion. En del af patienterne, der kommer til os, har gået længe med infektionen inden behandling, og det har forvoldt skader på deres krop og nerver, som ikke bliver bedre af mere antibiotika," har Sigurdur Skarphédinson - lektor på Syddansk Universitet samt overlæge og leder af Klinisk Center for Vektorbårne Infektioner - udtalt til videnskab.dk. 2
Den amerikanske Lyme-krig
Striden mellem IDSA og ILADS har stået på længe og foregår både på universiteterne, i medierne og retssalene.
Konflikten tog til i 2001, da Klempner et al. publicerede "Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme Disease" i New England Journal of Medicine. Det er disse to tests, som er grundlaget for, at IDSA afviser at kronisk borreliose eksisterer og kan behandles med langvarig antibiotikabehandling.
Den samme undersøgelse bliver af ILADS-lejren brugt som bevis på, at IDSA-lejerens konklusioner er baseret på et ikke eksisterende videnskabeligt grundlag.
I 2008 valgte statsadvokaten i Connecticut (Blumenthal) at suspendere IDSA-guidelines midlertidigt, fordi der blev påvist uklare og uheldige forbindelser mellem IDSA-panelet og økonomiske interesser. Det blev også fremført at IDSA-sammenslutningen har foretaget upassende greb for at forhindre forskere med modsatte synspunkter i at få indflydelse i IDSA.
Der blev nedsat en arbejdsgruppe, som skulle gennemgå det videnskabelige grundlag for IDSA-anbefalingerne. Arbejdsgruppen kom efter en ekstraordinær proces frem til, at IDSA-guidelines var passende og derfor fortsat skulle være de gældende guidelines.
Persisterende symptomer
Hvis en patient efter en behandlet Borrelia-infektion har vedvarende symptomer seks måneder efter behandlingen, er der i følge ISDA tale om Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS). Det vil sige permanente skader, som er forårsaget af infektionen inden behandlingen.
ILADS mener derimod, at persisterende symptomer kan skyldes, at der stadig er infektion i kroppen, som er blevet kronisk, hvorfor de kalder det for Chronic Lyme Disease (CLD).
Uenigheden mellem de to 'Lyme-lejrer’ fortsætter og ILADS arbejder stadig på at få anerkendt kronisk Lyme, og få udviklet bedre diagnosticeringsmetoder og behandlingsformer.
Ny forskning peger mere og mere i retning af ILADS-lejeren, dog uden at konkludere at længerevarende antibiotikum-kurer er løsningen.
Heldigvis forskes der i årsagerne til de persisterende symptomer. Ligesom flere forskerhold arbejder på at udvikle bedre diagnosticeringsmetoder og specialiseret behandling af de forskellige Borrelia-bakterier.
Forstå de to behandlings-lejre
Infectious Disease Society
of America (IDSA)
IDSA er en sammenslutning af amerikanske læger, videnskabsmænd og andre sundhedsfagfolk, der er specialiserede i infektionssygdomme.
IDSA repræsenterer det officielle og etablerede spor indenfor diagnosticeringen og behandlingen af bl.a. borreliose og neuroborreliose, vi kan kalde det ISDA-modellen.
Ifølge IDSA-modellen er borreliose relativt let at diagnosticere eller udelukke som diagnose. IDSA har besluttet, at 30 dages antibiotika-behandling vil udrydde en borrelia-infektion uanset, hvor meget den har spredt sig i et menneske.
Dertil står IDSA også fast på, at borreliose ikke kan blive kronisk. Ligesom de mener, at testmetoderne er acceptable.
Efter et par testforsøg af patienter med vedvarende symptomer i forbindelse med borreliose, er IDSA kommet frem til at langvarig behandling med antibiotikum, ikke har givet en ønsket effekt.
Derfor har patienterne i testen ikke borreliose længere, og eventuelle persisterende symptomer skyldes eftervirkninger af infektionen – post lyme. IDSA fremhæver, at langvarig behandling med antibiotika er fagligt uforsvarligt og potentielt farligt.
International Lyme and Associated
Diseases Society ILADS
ILADS er en nonprofit, international og multidisciplinær medicinsk sammenslutning, dedikeret til at diagnosticere og behandle borreliose og andre flåtoverførte sygdomme på en passende måde.
Organisationen ønsker at skabe accept af den kontroversielle og ukendte diagnose "kronisk Lyme-sygdom".
ILADS opponerer imod IDSA-modellen, og hævder, at borreliose er vanskelig at påvise. De mener også, at en ubehandlet eller for sent behandlet borreliose kan blive kronisk.
I følge ILADS-modellen har Borrelia-bakteriearterne specielle egenskaber, som gør at de kan kamuflere sig og skjule sig for immunforsvaret. Dette mener ILADS er en vigtig årsag til, at antistoftests ikke giver pålidelige svar.
En kronisk borreliose er ifølge ILADS svær at behandle og det er nødvendig med langt højere doser af antibiotikum og behandlingen skal stå på meget længere, end IDSA anbefaler.
Læs mere her: https://www.ilads.org/patient-care/ilads-treatment-guidelins
Kilder:
1. Two Controlled Trials of Antibiotic Treatment in Patients with Persistent Symptoms and a History of Lyme Disease
Mark S. Klempner, M.D., Linden T. Hu, M.D., Janine Evans, M.D., Christopher H. Schmid, Ph.D., Gary M. Johnson, Richard P. Trevino, B.S., DeLona Norton, M.P.H., Lois Levy, M.S.W., Diane Wall, R.N., John McCall, Mark Kosinski, M.A., and Arthur Weinstein, M.D.
July 12, 2001, N Engl J Med 2001; 345:85-92. DOI: 10.1056/NEJM200107123450202
2. Kilde: https://videnskab.dk/krop-sundhed/borrelia-kan-muligvis-goere-dig-syg-for-livet